ومن الضروري أن أشارك تجربتي مع متلازمة داون حتى تستفيد منها الكثير من الأمهات بالطريقة الأفضل والمطلوبة. ولهذا السبب أردت أن أشارككم هذه التجربة اليوم.

  • لا يمكن توريث متلازمة داون.
  • إذا كان الطفل يعاني من متلازمة داون، فأنت بحاجة لرؤية طبيب مختص.
  • يجب أن تعرف كيفية التعامل مع الطفل المصاب بمتلازمة داون.

تجربة الأم مع متلازمة داون

لقد أنجبت بالفعل طفلاً مصابًا بمتلازمة داون؛ ولهذا السبب أردت أن أشارككم تجربتي اليوم. ومن خلال متابعة الفحص مع الطبيب المختص بمرضه وجدت الكثير من المعلومات المتوفرة حول هذه المتلازمة.

حيث أنه نوع من الاضطراب الوراثي يرجع أساساً إلى انقسام غير طبيعي ينتج عنه زيادة في مستوى النسخة الكاملة أو الجزئية في الكروموسوم رقم 21؛ ولذلك فإن القيم الوراثية العالية تؤدي إلى تغيرات في النمو.

كما أنه يساعد على تغيير الخصائص الجسدية التي يمكن أن تؤدي إلى المتلازمة. وبقدر ما يتعلق الأمر بخطورة الأعراض، فهي ليست ثابتة عند وتيرة معينة ولكنها تختلف. وهذا يمكن أن يؤدي إلى الإعاقة الذهنية أو تأخر النمو مدى الحياة.

تسبب حالات صحية غير طبيعية وصعوبات في التعلم، وخاصة اضطرابات القلب والجهاز الهضمي لدى الأطفال الذين يعانون منها. وتتراوح الأعراض التي تشير إلى الإصابة بالمرض من الوجه المسطح والرأس الصغير إلى الرقبة القصيرة واللسان البارز.

وتشمل أيضًا الجفون المنحدرة إلى أعلى والتي تسمى الشقوق الجفنية، والأذنين التي تبدو غريبة قليلاً أو أصغر من المعتاد، وخاصة ضعف العضلات، والأيدي العريضة والقصيرة التي لها تجاعيد مماثلة على راحة اليد.

ويعاني المصابون أيضًا من قصر الأيدي والأقدام نسبيًا، وفرط المرونة وقصر القامة، بالإضافة إلى نقاط بيضاء صغيرة تعرف باسم القزحية تبرز من العين. يسميها البعض أيضًا بقع الفرشاة.

تجربتي مع متلازمة داون

اسمي ولاء. عمري 28 سنة ولدي طفل يعاني من متلازمة داون. ومن خلال تجربتي معها واستشاراتي مع الطبيبة، توصلت إلى نتيجة مفادها أن الأطفال المصابين بهذه المتلازمة يمكن أن يتمتعوا بجسم طبيعي.

وعلى الرغم من الأعراض الجسدية التي يعاني منها المصابون بهذه المتلازمة، إلا أن المجموعة الأولى تنمو بشكل أبطأ من الطبيعي ويظل طولهم كما هو طوال سنوات النمو.

ومن خلال تجربتي، وجدت أيضًا أن معظم الأطفال المصابين يعانون من ضعف إدراكي خفيف إلى متوسط. كما أنهم يعانون من تأخر اللغة وضعف الذاكرة على المدى القصير والطويل. مما يؤدي إلى ضرورة قيام الأمهات بزيارة متابعة مع طبيب متخصص في الحالة لمنع تفاقم هذه الأعراض. .

وبالإضافة إلى عيوب وتشوهات الجهاز الهضمي، بما في ذلك تشوهات الأمعاء والمريء والقصبة الهوائية والشرج، فإن المضاعفات التي قد يتعرض لها المصابون تشمل احتمالية الإصابة بعيوب في القلب، والتي تتطلب في كثير من الأحيان التدخل الجراحي.

قد تؤدي الإصابة بهذه المتلازمة أيضًا إلى زيادة فرص الإصابة بانسداد الجهاز الهضمي أو حرقة المعدة أو مرض الجزر المعدي المريئي أو مرض الاضطرابات الهضمية. وقد يعانون أيضًا من اضطرابات مناعية. نتيجة لتشوه الأساس.

هذه المضاعفات تجعلهم أكثر عرضة للإصابة بأمراض المناعة الذاتية، وخاصة بعض أنواع السرطان، والأمراض المعدية، بما في ذلك الالتهاب الرئوي. كما يعد انقطاع التنفس أثناء النوم أحد المضاعفات التي يعاني منها الأشخاص المصابون بمتلازمة داون.

ناهيك عن السمنة المفرطة ومشاكل النخاع الشوكي التي قد يعانون منها، خاصة عدم انتظام الفقرتين العلويتين في الرقبة، وهو ما يسمى بالكيسة الأطلسية المحورية، مما يجعل المصابين أكثر عرضة لإصابات النخاع الشوكي نتيجة فرط تمدد الرقبة.

كما يمكن أن تصاب بسرطان الدم، وهو من الأمراض الخطيرة التي تتطلب استشارة الطبيب بشكل فوري، وخاصة مرض الخرف الذي يصيب الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا.

وهناك العديد من المشاكل الصحية الأخرى التي قد يواجهها المصابون بمتلازمة داون، بما في ذلك مشاكل الغدد الصماء، ومشاكل الأسنان، بالإضافة إلى النوبات، والتهابات الأذن، ومشاكل السمع والبصر.

قصتي مع متلازمة داون

عمري 29 عامًا، وبناءً على تجربتي مع متلازمة داون، توصلت إلى نتيجة مفادها أنه من الصعب إيجاد طرق للوقاية من متلازمة داون. ولكن يجب على الأم التأكد من استشارة الطبيب المختص خلال فترة الحمل.

لأن هذه الإجراءات تساعد على اكتشاف المشاكل الصحية التي قد تظهر لدى الأم أو… وأحيانا يكون هناك إمكانية لعلاج هذه المشاكل مع العلم أنه من الممكن اكتشاف الأمراض الوراثية قبل الحمل.

عندما يتعلق الأمر بولادة طفل مصاب بمتلازمة داون، لا بد من معرفة ما هو صحي وأمثل للتعامل معه، وكذلك الاهتمام بتوفير الوسائل المناسبة لتربيته. ويجب على المرء عند استشارة الطبيب المختص بذلك أن يتجنب الإهمال لتحسين حالته حتى لا يتعرض لأي ضرر على المدى الطويل.

لقد سهلت لي الفقرات السابقة مشاركة تجاربي الخاصة مع متلازمة داون والتعرف على أهم المعلومات المتوفرة عن هذه المتلازمة. لخير الجميع.